Tag: hemofilie
Copil de 15 ani, ucis după o „glumă” între prieteni. Andrei a murit în 40 de minute, iar mesajul apărut după moarte cutremură comunitatea
Comunitatea din Trifești este profund marcată de moartea lui Andrei, un adolescent de 15 ani care și-a pierdut viața...
Cele mai frecvente 10 boli genetice moștenite de la părinți la copii. Tratamente pentru afecțiunile genetice
Cele mai frecvente boli genetice moștenite. Bolile genetice sunt cauzate de modificări genetice transmise de la părinți la copii...
Veşti bune pentru pacienţii cu hemofilie din România
Un nou site dedicat comunității persoanelor cu hemofilie din România a fost lansat: www.desprehemofilie.ro. Site-ul a fost dezvoltat de...
Există un nou, cel mai scump medicament din lume. Ce tratează?
Până acum, cel mai scump medicament injectabil din lume costa 2,1 milioane de dolari. Pilula tratează atrofia musculară spinală,...
Ce speranță de viață au copiii cu talasemie și hemofilie? Dr. Horaţiu Vultur: Fără transfuzie și fără tratamentul specific…
Ce speranță de viață au copiii cu talasemie și hemofilie? Programul național de hemofilie și talasemie este un sprijin...
Lansarea iniţiativei „Apel la Acţiune în Hemofilie”. Amplu demers în sprijinul pacienţilor români cu această afecţiune
Societatea Română de Hematologie alături de Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România şi Asociaţia Română de Hemofilie au lansat,...
Tratament INOVATIV pentru pacienţii cu hemofilie. Care sunt riscurile
Un tratament inovator împotriva hemofiliei prezintă o eficacitate ridicată împotriva simptomelor acestei boli, chiar dacă utilizarea lui ridică în...
A fost aprobat cel mai scump medicament din lume. O singură doză costă 3,5 milioane de dolari
După aprobarea FDA în această săptămână, CSL Behring și terapia genică pentru hemofilia B de la uniQure, Hemgenix debutează...
VITAL pentru HEMOFILIE, arși, ambulanțe, zone de război…
VITAL pentru HEMOFILIE, arși, ambulanțe, zone de război... Un grup de cercetori au realizat o descoperire revoluționară ce poate...
Hemofilia A NU este o boală care așteaptă. Dr. Margit Șerban: Tratamentul poate contribui la reducerea poverii bolii
Hemofilia A NU este o boală care așteaptă. Pacienţii din România care suferă de hemofilie A formă severă, care...
Ziua Mondială a Hemofiliei. Ce implică această boală rară? Poate provoca probleme rare de sănătate
Hemofilia este o afecțiune rară care afectează coagularea sângelui. Sângelui, în acest caz, îi lipsesc niște proteine care contribuie...
Îți apar vânătăi din senin? Poți avea lipsă de vitamine, tulburări de coagulare a sângelui sau boli de ficat
Vânătăi pe corp, apărute din senin? Vânătăile apar atunci când sângele este prins sub piele, de obicei în urma...
Acești pacienți români au un nou medicament inovator. Primul medicament nou aprobat în ultmii 15 ani, în România
Tratament nou. Pacienții din România care suferă de hemofilie A au acum acces la un nou tratament inovator. Medicamentul,...
Mai multe cazuri de hemofilie după vaccinarea cu Pfizer, raportate în Franța. O boală rară fără tratament vindecător
Efecte adverse Pfizer. În Franța, au fost raportate deja trei cazuri de hemofilie apărute în decurs de câteva zile,...
Legătura dintre grupele de sânge și boală. Dacă aveți această grupă de sânge, puteți fi expus riscului de boală
Legătura dintre grupele de sânge și boală. Dacă aveți această grupă de sânge, puteți fi expus riscului de boală.
...
Îți apar vănătăi inexplicabile? Pot fi semnul unei probleme grave cu ficatul
Vânătăi pe corp. Vânătaia (echimoza) este o pată roșie-violacee, cu margini delimitate, de întindere variabilă, apărută pe piele prin...
Ghidul pacienților cu hemofilie în perioada pandemiei COVID-19
Asociația Națională a Hemofilicilor din România (”ANHR”) și Asociația Inițiativa Pacientul 2.0. (“Pacientul 2.0.”) a lansat ”Ghidul pacienților cu...
Hemofilia, boala cronică și rară, moștenită de la mamă, care nu permite sângelui să se coaguleze. Cum sunt afectați pacienții în România
Vineri, 17 aprilie 2020 marcăm cea de-a 30-a ediție a Zilei Internaționale e Hemofiliei, un moment potrivit pentru a...
Hemofilia, boala genetică a tulburărilor de coagulare. Care este forma cea mai frecventă
Hemofilia este o boală hematologică transmisă genetică care are ca manifestare prezența tulburărilor de coagulare. De regulă, boala apare...
Sângerări nazale necontrolate și abundente sau vânătăi profunde, semnele îngrijorătoare ale acestei boli transmise de mamă
Hemofilia este o boală care se manifestă prin sângerări necontrolate, cauza fiind lipsa unui factor de coagulare în sânge....
Boala rară și gravă care afectează mai mult bărbații. Se manifestă prin sângerări necontrolate și se transmite pe cale genetică de la mame
Hemofilia A este o afecțiune hematologică, a cărei principală manifestare sunt hemoragiile. Sunt 1.615 de pacienți cu hemofilie A...
Primul și singurul PROGRAM psihoeducaţional pentru copiii cu HEMOFILIE din România
Asociația Națională a Hemofilicilor din România (ANHR) va organiza, în perioada 12 - 18 iulie 2018, ediția a patra...
“Misiunea: Zero Sângerări”. Hemofilia poate fi ținută sub control, iar persoana afectată poate duce o viață normală
Asociația Națională a Hemofilicilor din România și Asociația Română de Hemofilie au declarat continuarea campaniei “Misiunea: Zero Sângerări”, cu...
Pacienții cu hemofilie pot duce o viață normală dacă primesc tratament corect
Asociația Națională a Hemofilicilor din România și Asociația Română de Hemofilie au lansat campania “Misiunea: Zero Sângerări”, cu prilejul...
România, pe ultimul loc în UE la tratarea hemofiliei. ”La noi încă se moare din cauza hemofiliei”
Vasta majoritate a bolnavilor cu hemofilie nu au acces adecvat la mijloacele de diagnostic, de profilaxie și de tratament....
Problemele cu care se confruntă pacienții români cu hemofilie. Mulți nu au acces la tratamentul care previne hemoragiile
Asociația Națională a Hemofilicilor din România (ANHR) lansează campania „Strângem kilometri pentru pacienții cu hemofilie” prin care îşi propune...
Calvarul hemofilicilor români: ”Sângele i s-a scurs aproape tot. Mi-au spus ca mai trăiește o oră”
Alina Ștefan, mama unui băiețel de 4 ani cu hemofilie severă, povestește umilințele și chinurile înfiorătoare pe care trebuie...
Bugetul pentru Programul de hemofilie și talasemie pe 2014 crește cu 40%
Bugetul pentru Programul național de hemofilie și talasemie crește cu 40% în 2014 față de anul trecut, a declarat...
În România încă se moare din cauza hemofiliei
Asociațiile pacienților cu hemofilie au tras un semnal de alarmă cu privire la faptul că în România încă se...